Voces Comunitarias

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Lunes, 21 Octubre 2013 22:11

El Abismo de Quince Centímetros

Escrito por Nohemi Sierra

“El Abismo de Quince Centímetros” Así se llama el poema que escribió Jorge Escobar para transmitir su impotencia ante un escalón que lo convierte en espectador de su propio deterioro físico. No así se han vencido ni su pensamiento ni su espíritu.

...débil acaso ante el dolor impío,
podrá flaquear el cuerpo miserable;
¡pero jamás el pensamiento mío…! 
Más fuerte se alzará, más arrogante
mostrará al golpe del dolor sus galas:
el pensamiento es águila triunfante
cuando sacude el huracán sus alas
Ismael de la Serna

Texto por: Nohemi Sierra Centeno
Fotos: Gaute Gulliksen

Esta es la historia de dos hermanos que padecen distrofia muscular y que, gracias a la generosidad de una mujer, escaparon de ser enviados a un hospital para enfermos mentales. 

Erick medía 1.82 mtrs. Era un joven vigoroso  practicaba basquetbol en la selección de su escuela. Jorge ejercía su profesión como comunicólogo. Ambos vivían en la ciudad de México. A las edades de 19 y 37 años, el crecimiento de sus músculos se detuvo, y con ello una parte de  sus vidas. Padecen una patología genética hereditaria que afecta a una de cada veinte mil personas. Se trata de la tercera forma más frecuente de degeneración de los músculos.

Estos hermanos residen en Tequisquiapan desde hace siete años. Ellos nos cuentan cómo esta enfermedad cambió sus vidas  y la manera en que su ejemplo ha sido inspirador para todos los que los conocen.  

Sentado en una silla de oficina para desplazarse en la pequeña pieza donde viven, Jorge nos explica que el tipo de distrofia que padecen se llama facio escápulo humeral por la debilidad muscular progresiva que afecta la cara, los hombros y brazos. Se trata de  una enfermedad hereditaria, y nos detalla que esta anomalía genética ha sido localizada en el extremo del brazo largo del cromosoma 4 en 4q35-qter, donde se ha podido descubrir la reducción del número de repeticiones de una secuencia denominada D4Z4.

- A mí se me declaró a los 37 años
- ¿Y qué edad tienes ahora?
- ¿Cuántos aparento?
- 38? 39?
- No
- ¿40?- No, le fallaste por diez años. Como no hay músculo no se me hacen ni arrugas, ni papada. Llegó así, un día quise levantarme y ya no pude ir a trabajar. 

Hace tres años Jorge escribió una serie de cuentos que ha publicado y está  buscando la forma de comercializarlos para invertir en sus terapias físicas.

Lentamente, las fuertes alteraciones musculares, impiden  a Jorge y Eric realizar las actividades más simples de la vida cotidiana, como llevar un vaso lleno o alimentos a la boca, tocarse la cara o levantar el codo y la mano de la mesa. 

El padre de ambos murió de la misma enfermedad, en él comenzó a los cuarenta años.  Su madre padeció una  hemiplejia.  Luego, un tumor en la cabeza le provocaría un derrame cerebral y con ello, se quedaron sin ningún familiar que los atendiera.  Hoy viven uno para el otro. 

Erick nos cuenta que a los  doce años le diagnosticaron su enfermedad, tanto él como su madre quedaron pasmados  por la forma  en que les dieron la noticia. 

“Ya en la preparatoria, comencé a sentir falta de fuerza y cansancio. Yo tenía un vecino, le había contado de mi padecimiento y le pedí que me ayudara en cuanto viera que no pudiera moverme.  El día que ya no pude pararme al pizarrón, como esto es neuromuscular, se apagaron en esos momentos los impulsos eléctricos que nos dan movilidad. Mi amigo se paró y me ayudó. Ya no pude alzar el brazo en el pizarrón. Fui a terapia física y tenía que administrar mi fuerza porque si uno no lo hace,  la fuerza que te queda se va quemando y ya no se regenera. Ahora no hay cura sólo terapia física. Yo quería ser ingeniero en cibernética, pues quería hacer un robot para que ayudara a la gente a levantarse, pero ya no pude terminar la prepa.”

Erick desea estudiar la preparatoria a distancia y por el momento redacta trascripciones de grabaciones que un profesor de veterinaria de la UNAM le ha encomendado. Se siente útil y muy animado para estudiar la carrera de desarrollo urbano. Ofrece pláticas para que jóvenes encuentren un sentido de vida y ello le produce gran satisfacción.

Ana, quien los visitó junto con  Xóchilt nos comenta:
“Pensé en que nosotros podríamos ayudarlos cuando los conocí, pero luego me di cuenta que en realidad era yo quien necesitaba de ellos” y agrega aún, “escucharlos decir que se sienten emocionados por el cantar de los pájaros, por lo que sus ojos alcanzan a ver a muchos  kilómetros, lo que valoran a sus amigos y la visita de ellos. Llegando a casa les agradecí con un mensaje el dejarme entrar en su casa.”

Su visita desencadenó un llamado de ayuda a la comunidad. Se detectaron las necesidades más inmediatas. Se logró reunir la cantidad necesaria para comprar un scooter, vehículo eléctrico que le ha permitido a Erick desplazarse con mayor facilidad. También se está organizando un concierto para recaudar fondos necesarios para su tratamiento y resolver problemas de transporte y  desplazamiento.

La enfermedad de Erick y de Jorge es incurable. José Luis, otro miembro de la red de apoyo, nos explica que las terapias son muy necesarias para frenar la evolución de la enfermedad. Él nos explicaba cómo se llevó a cabo la primera reunión, que los movió a ayudar,  mientras  preparaba a los muchachos para estrenar el scooter y llevarlos de paseo. José Luis cargó a los muchachos y con la ayuda de Susi, una psicóloga y otra amiga, que llegaba con una despensa para ellos, llevaron a los muchachos de paseo  en ese fin de semana. 

“Para ti y para mí un escalón de 15 centímetros es sólo eso, un escalón. Para Jorge y Erick es un abismo”[...] Cuando levantarte de la cama sea para ti una opción, recuerda que para otros es una necesidad. Cuando tus caprichos te quiten el hambre, recuerda que para otros es un placer realizar el pan de cada día con sus propias manos. Cuando no le veas el sentido a tu vida recuerda que para otros escribirla, es un milagro”.

Del video  “El abismo de 15 centímetros.”

Si deseas contribuir de alguna forma a la terapia de Jorge y Erick, comunícate al teléfono 4423733680 . Si quisieras  invitarlos a dar una plática a tu escuela o espacio de trabajo,  escríbeles al correo Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. o puedes  acudir al concierto que tendrá lugar el 1º de noviembre de 2013  a las 19:30, en el auditorio del Colegio Querenda, ahí podrás conocerlos.

El abismo de 15 centímetros, Video de la Comisión Nacional de Derechos Humanos
http://www.youtube.com/watch?v=XjGIcno1nGE

 


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