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Domingo, 16 Abril 2017 15:09

Más allá del abismo de 15 centímetros

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Mi hermano Erik y yo observamos los aparadores, los peatones y autos se reflejan en los cristales formando una imagen surrealista y fantasmal. Seguimos nuestro camino, las personas pasan a nuestro lado hablando en sus celulares, otras platican con algún acompañante y los más se cruzan con nosotros de manera indiferente y autómata.

 

Seguimos nuestro camino sorteando a los peatones, llegamos a la esquina de la avenida y allí esperamos, las personas avanzan y nosotros esperamos; esperamos más y no avanzamos, no hay rampas para que nuestras sillas de ruedas avancen, lo que si hay es una banqueta de 15 centímetros, para nosotros un abismo de 15 centímetros que no podemos pasar. Nadie se acerca, tratan de no mirarnos, se alejan velozmente.

Nosotros tenemos Distrofia Muscular Facioescapulohumeral (DMFEH o en inglés FSHMD), una enfermedad neuromuscular, hereditaria y progresiva.  

Hasta ahora no hay una cura, pero se puede retrasar su avance por medio de terapias físicas especiales, sin embargo, la vida con Distrofia Muscular (DM) es complicada; se pierde fuerza y por ende tono muscular que conlleva a la limitación de movimientos tan sencillos como el peinarse, comer, lavarse los dientes, entre otros muchos, lo más difícil es perder paulatinamente la capacidad para caminar.

Actualmente vivimos en Tequisquiapan, Querétaro. El tener distrofia muscular implica también ciertos gastos esenciales como el de la limpieza del hogar y una persona que asista por las noches.

Tal vez la parte más difícil de quienes padecemos DM es la reclusión forzada en casa; los traslados de un lugar a otro son complicados; a esto le agregamos la accesibilidad para sillas de ruedas tanto en la vía pública como en los edificios comerciales y municipales.

Tener una discapacidad física significa ser invisible casi siempre por parte del gobierno tanto Municipal, Estatal y Federal. Faltan programas sociales completos para personas con discapacidad, no basta con sólo ofrecer un servicio de rehabilitación y una despensa en alguna institución de asistencia municipal; hacen falta programas permanentes de integración laboral, apoyo económico mensual e integración social.

La Distrofia Muscular es una enfermedad silenciosa. En nuestro país está catalogada como “Enfermedad rara o exótica” a pesar de las numerosas personas que lo padecemos; teniendo en cuenta también que existen 9 tipos de Distrofia Muscular más comunes, más otros tipos menos comunes.

Mi hermano y yo seguimos esperando cruzar la calle, cruzar ese Abismo de 15 centímetros, de pronto dos pares de manos toman nuestras sillas y nos ayudan a pasar del otro lado de la calle.

Datos cuenta bancaria para apoyar a Jorge y Erik:

Erik Francisco Escobar García
Banamex.
Cta. 1160392.
Sucursal. 7007
CLABE (Transferencia Electrónica) 002686700711603926

Visítenos en www.mdm.org.mx

Correo Electrónico. Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.  

Video: https://vimeo.com/99437910 

Muchas Gracias.

 

 

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